Uit het nieuws van vandaag: https://nos.nl/artikel/2466432-om-wil-stamboom-dna-databanken-gebruiken-bij-het-oplossen-van-cold-cases

Wat vinden we hier eigenlijk van?

Zelf zit ik nog wat op het hek in deze. Vind er zowel wel wat voor als tegen te zeggen. Oplossen van misdrijven is natuurlijk fijn. En als de gebruiker er ondubbelzinnig toestemming voor heeft gegeven, wat mij betreft dikke prima. Maar blijft het op die basis, of gaat eenieders genetische code op een moment gewoon gevorderd worden omdat het kan?

Het probleem met DNA is dat het individueel bezit is (ik kan kiezen om mijn DNA, of de gegevens over mijn DNA naar een databank te sturen of niet), maar dat DNA bevat impliciet gegevens over mijn naaste familieleden, die daarover geen zeggenschap hebben. Het is daarom binnenkort helemaal niet meer belangrijk voor bij voorbeeld justitie om jouw exacte DNA-gegevens op Internet te vinden, omdat via driehoek-metingen uit andere beschikbare DNA-gegevens verwantschap met jouw DNA gededuceerd kan worden. Het vorderen van genetische gegevens zal dus niet nodig zijn om toch van iedereen een globale indruk van diens DNA te krijgen.

Ikzelf ben daarom een stuk terughoudender geworden met betrekking tot het doen van onderzoek naar mijn eigen DNA, dan ik tien jaar geleden was. Ik kon toen nog niet overzien wat er mogelijk zou zijn en wat de maatschappelijke ontwikkelingen zouden zijn. En je kunt niet garanderen dat DNA-gegevens die je hebt laten bepalen en hebt gepubliceerd voor het bevorderen van stamboomonderzoek, ook worden gebruikt voor andere doelen, waarmee je het wel of niet eens bent. Ondanks alle juridische disclaimers die DNA-databanken geven. Er zijn altijd achterdeurtjes om anderen toegang tot die databanken te geven.

En de DNA-databanken die nu actief zijn op het Internet leggen alleen maar de nadruk op hoe leuk het is om zo'n testje te doen en uit te vinden hoeveel % Vikingbloed je hebt, etc. Terwijl het voor hen big business is om van een zo groot mogelijk deel van de wereldbevolking DNA gegevens te bezitten. Daarom worden DNA-tests tegenwoordig bijna voor weggeefprijzen verkocht. En geen enkele databank zal vrijwillig een discussie met potentiële klanten over privacy beginnen.

Mijn advies: bezint eer ge begint. Want je kunt je gevevens in theorie misschien wel verwijderen uit een databank of van het Internet, maar in de praktijk blijft het toch: eens gegeven, blijft gegeven.

Michaël

Op het moment dat DNA ontcijferd werd was dit eigenlijk al te verwachten en niet meer terug te draaien. Ook al doe je niet mee aan een data bank, je DNA wordt toch via (verre) verwanten herleid die wel in een databank zitten en zelfs als ze dat niet zijn kan alsnog een hele gemeenschap gevraagd worden om DNA af te staan zoals bv na de moord op  Marianne Vaatstra. 

Je kunt ook wel iets anders doen dan percentage ethnische afkomst bepalen met DNA onderzoek (dat is ook nogal dubieus overigens) en bijvoorbeeld kijken naar jouw individuele gevoeligheid voor medicijnen of aanleg voor ziektes en dat zal de komende 10-20 jaar sowieso een grote vaart gaan nemen. Leuk of niet  elke technologische ontwikkeling heeft altijd meerdere kanten. Ik zou er niet zo bang voor zijn en vooral de voordelen opzoeken.

In het geval je een tegenstander bent, van het ‘delen’ van je DNA-gegevens:

hoe sta je dan tegenover het delen van je onderzoeksresultatenvan je stamboom?

Immers: zonder stamboomgegevens wordt koppeling van DNA aan een bepaalde familie een stuk lastiger voor de opsporingsdiensten  !

(Feitelijk een andere discussie, maar wel gerelateerd en relevant).

Wat betreft @Mark het genetische stamboomonderzoek dat loopt niet echt in Nederland. Denk voornamelijk ook dat het een beetje onkunde is. Heb er zelf in ieder geval geen problemen mee dat mijn gegevens in 2 databases gedeeld worden en niet alleen met medeonderzoekers op genealogisch gebied maar ook op andere gebieden.

Dag Daan,

Het delen van openbare stamboomgegevens is van een geheel andere orde dan het delen van niet-openbare DNA gegevens.
De stamboomgegevens die ik heb verzameld en publiceer kan ieder ander met dezelfde bronnen ook produceren. En waarschijnlijk in een fractie van de tijd, die het mij gekost heeft. DNA-gegevens kunnen informatie bevatten over genetisch-overdraagbare fysieke en mentale karakteristieken van personen. Over oog- en haarkleur zal waarschijnlijk niemand moeilijk doen, maar als je over aanleg voor erfelijke mentale of hartafwijkingen praat, dan wordt het een heel ander verhaal. Daar wil je als individu zelf kunnen bepalen of je die informatie deelt en met wie. Die keuzevrijheid wordt je ontnomen op het moment dat een ander zijn of haar DNA-profiel publiceert, waaruit het jouwe blijkt te deduceren.

Ik vind dat er op Internet en met name bij DNA-databanken te weinig aandacht aan dit aspect van privacy wordt besteed.
De DNA-databanken worden mijns inziens alleen gedreven door een onblusbare dorst naar meer en meer DNA-profielen in hun database, waarbij het steeds duidelijker wordt dat hun doel niet ligt bij het ondersteunen van stamboomonderzoek, maar bij het ondersteunen van de pharmaceutische industrie. Hoewel dat laatste geen probleem hoeft te zijn, wordt er -mijn inziens- in de informatie-voorziening daar met een grote boog omheen gelopen.

Michaël