Beste mensen,

Ik ben op zoek naar mensen (liefst 'leken' op medisch gebied) die willen vertellen over hun ervaringen met het doen van een genetische gezondheidstest (via internet bij een bedrijf gekocht). Ik weet dat genealogisch DNA onderzoek niet naar risico's op ziekten kijkt, maar wellicht kent u iemand die zo'n test wel gedaan heeft?

Ik ben socioloog en werk momenteel in het VU medisch centrum aan een onderzoek naar genetisch testen. Een deel van mijn onderzoek gaat over genetische zelftesten. Die zijn vaak bekritiseerd door genetici maar we weten eigenlijk niets van gebruikers die geen medische kennis hebben. Daarom wil ik graag enkele mensen over hun ervaringen interviewen. Het gaat met name om de vraag wat ze met de uitslagen kunnen en of ze er een arts over willen raadplegen.

Kent u mensen die zo?n test hebben gedaan of kunt u me adviseren hoe ik mogelijk mensen kan bereiken?

Dank,

Met vriendelijke groet,

Eric Vermeulen

Eric Vermeulen

Postdoc

Sectie Community Genetics

Afdeling Klinische Genetica / EMGO + Institute for Health and Care Research

VU medisch centrum

BS7 D428

Postbus 7057

1007 MB Amsterdam

t: 020 44 45970

f: 020 44 48181

e: e.vermeulen@vumc.nl

http://www.emgo.nl/personal_pages/profile/index.asp?id=797&page=1

Hoi Eric,

Ik snap niet geheel wat je zoekt.

Ik heb een medische DNA test ondergaan voor een van mijn kinderen, via het ziekenhuis in maastricht.

Ik wil er hier openbaar niet verder op in gaan, maar je mag me wel mailen mocht je meer willen weten.

groetjes carola

Er staat toch in het eerste bericht dat het gaat om genetische gezondheidstest (via internet bij een bedrijf gekocht). Dat is dus heel iets anders dan een test die je op aanraden van een arts in het ziekenhuis laat uitvoeren.

Dit soort testjes kun je volgens de fabrikanten zelf thuis uitvoeren en kan dan b.v. (volgens de fabrikant) uitsluitsel geven of je verhoogd risico op b.v. borstkanker of dementie zou kunnen hebben (één aandoening per test wordt onder de loupe genomen en dan nog vaak te weinig genen om echt uitsluitsel te geven).

Volgens mij is het pure commerciële verlakkerij. Eerst moeten ze voldoende mensen voldoende bang maken voor een aandoening voordat we het testje voldoende massaal kopen. Vervolgens draagt de producent geen enkele verantwoordelijkheid voor de psychische schade door vals positieve tests of de lichamelijke schade bij mensen die dor een valse negatieve uitslag te laat naar de dokter gaan. Om nog maar niet te spreken over de extra belasting van artsen die extra vals-positieve patienten over de vloer krijgen.

Valt dit niet onder misbruik van het forum? De vraag heeft, ook volgens de steller, niets met genealogie te maken.

Wat ik kwalijk aan dit verzoek vind is dat ook bij de vrager bekend zou moeten/kunnen zijn dat er bij een aantal mensen nog steeds onduidelijkheid is omtrent wat een genealogische DNA test nu wel of niet over toekomstige medische problemen zegt (antwoord: niets). 

Door dit soort verzoeken te plaatsen op een forum dat helemaal niets met gezondheid of gezondheidstesten van doen heeft, voed je die onduidelijkheid/twijfel alleen maar.  Het risico bestaat, en een sociaal wetenschapper zou dat als geen ander moeten weten, dat er toch mensen zijn die denken "Als een wetenschapper van een universiteit er naar vraagt, zou het dan toch?"

Dag Maggy,

De nadelen van dergelijke testen zijn inderdaad de reden waarom we graag willen weten waarom mensen die testen doen en wat ze er mee doen - of ze er bijvoorbeeld angstig gemaakt mee naar de huisarts gaan. Vandaar mijn vraag op dit forum.

Het forum is me aangeraden door mensen die zelf een genealogische DNA test hebben gedaan, ze dachten dat er ook mensen zijn die naast deze test een DNA test voor gezondheidsrisico's zouden doen.

Met vriendelijke groet,

Eric

Beste Frederik,

Mijn vraag is inderdaad een andere dan gewoonlijk te vinden op het forum. Het forum is me aangeraden door mensen die een genealogische DNA test deden. Als je een ander forum weet waar mijn vraag beter op zijn plaats is, ik hou me aanbevolen!

Is het inderdaad zo dat er bij mensen onduidelijkheid is over de verschillen tussen de doelen (uitslagen) van DNA genealogische testen en 'gezondheidsrisico-testen'? Kan ik daar ergens iets over vinden?

Ik kan me de verwarring voorstellen want bedrijven bieden ook beide vormen aan.

Ik hoop dat ik niet bijgedragen heb aan het verergeren van die onduidelijkheid (had in mijn vraag wel aangegeven dat er een verschil is tussen beide testen).

Met vriendelijke groet,

Eric

Frederik, juist omdat er nog zoveel onduidelijkheid over bestaat lijkt het me heel belangrijk dat in dit forum wel gesproken wordt over de grote verschillen tussen genealogisch DNA onderzoek en medisch DNA onderzoek. Die overigens ook weer geen van beide te vergelijken zijn met bv forensisch DNA onderzoek of het Human Genome Project of genetisch gemodificeerde groente.... etc...

Wetenschap en commercie doen te veel alsof DNA de nieuwe Haarlemmer olie is, het middel tegen alle kwalen waar je tussen neus en lippen door ook alle misdaden mee kan oplossen. En dat dan door de wetenschap meestal in te moeilijk potjeslatijn en door de commercie is veel te simpele Jip en Janneke taal gecommuniceerd.

Aan de andere kant zijn de media dol op indianenverhalen over aantasting van onze privacy en wordt nodeloos angst voor het onbekende aangewakkerd.

Er zijn hier al vaker vergelijkbare vragen van wetenschappers en journalisten in dit forum geplaatst, waartegen nooit door Bob Coret of de moderatoren is opgetreden. Het lijkt me dat we die gewoon hun werk moeten laten doen en niet zelf politie-agentje hoeven te spelen.

Beste Eric, kijk eens op het topic "Deelnemers gevraagd voor het Project Genetische Genealogie in Nederland" voor een aantal onduidelijkheden die bij mensen leven.

Beste Maggy, je legt mijn woorden verkeerd uit als je impliceert dat ik geen discussie hierover wil; ik post zelf immers een reactie.  Ik vind de aanleiding voor de discussie wel verkeerd;het gaat hier om een wetenschapper die helemaal niet die discussie wil voeren, maar slechts respondenten probeert te werven voor zijn onderzoek.  Het onetische daaraan vind ik dat hij had kunnen en zelfs moeten weten dat er geen voordeel voor de mensen die hij benadert te verwachten is (hoeft geen bezwaar te zijn) maar wel een potentieel nadeel: nl. verdere verwarring simpel door de aard van het verzoek op een forum over genealogie.

Hoi Eric, ik heb jouw mail ontvangen.

Begrijp wat je wilt, en denk dat ik jou dus goed verder kan helpen.

Ik zelf zit meer in de doelgroep die voor jou intressant is.

Je hoort spoedig van mij.

Gr Carola

Beste Frederik,

Dank, ik zal naar de correspondentie over die oproep kijken. 

Ik wil inderdaad (nu) de discussie niet voeren want het lijkt me duidelijk dat de twee soorten van analyse verschillende doelstellingen hebben. (hoewel je uit je familiegeschiedenis veel aanwijzingen kunt halen voor eigen gezondheidsrisico's)

Het doel van mijn onderzoek is wel degelijk om meer duidelijkheid te creeeren over het analyseren van DNA. Met het project waaraan ik werk willen we in kaart brengen wat mensen willen en welke mogelijkheden EN problemen er ontstaan door het aanbod van testen. Daarover willen we in wetenschappelijke en niet-wetenschappelijke media publiceren.

Ik zal de verwarring tussen genealogische en gezondheidsrisico-testen ook zeker benoemen. Dank dat je me daarop gewezen hebt!

Met vriendelijke groet,

Eric Vermeulen